Однажды повстречались семь пар близнецов, причем, впервые в жизни. При этом каждый в паре спас второму жизнь. Как такое могло случиться? Корреспондент «Ридуса» узнал детали фантастического события. © Оксана Викторова/Коллаж/Ridus
На прошлой неделе в Санкт-Петербурге встретились семь пар близнецов. До этого момента они никогда друг друга не видели. «Родственных ощущений не возникает, но трепет есть», — поделился один из участников этого события петербуржец Дмитрий Павлов своими переживаниями о встрече со своим близнецом из Пензы. «Вау-эффекта не было», — вторит его двойник, тоже Дмитрий, но Веретенников. Болливудской мелодрамы в этой истории нет: их не разлучали в приютах, не путали в роддомах и не похищали цыгане. Но и тривиальной эту историю не назовешь. Ведь речь идет не об обычных близнецах, развившихся в утробе матери, а о генетических. У каждого из нас есть несколько таких двойников. Генетический близнец не обязательно будет на вас похож, наоборот, внешнее сходство проявляется не так уж и часто. Другой момент, что его генетический код практически полностью совпадает с вашим, и в определенный момент этот человек может спасти вашу жизнь.
Все мы родственники
Еще двадцать лет назад диагноз лейкоз для российского пациента означал практически верную смерть. Сегодня ситуация изменилась кардинально. В немалой степени благодаря технологии пересадки костного мозга от неродственных доноров.
Эти неродственные доноры — и есть генетические близнецы. У потенциального донора забирают из вены 9 миллилитров крови, а затем в специальной лаборатории определяют уникальный состав генов, отвечающих за тканевую совместимость, проводя так называемую процедуру типирования. Сколько таких двойников у обычного человека? Достаточно много. В Германии, например, пропорция совпадений — один на десять тысяч, то есть в среднем необходимо перебрать десять тысяч протипированных добровольцев, чтобы найти генетическую копию больного, нуждающегося в пересадке костного мозга.
Прошедшая встреча доноров и реципиентов костного мозга, организованная Русфондом, НИИ им. Горбачевой и фондом Адвита, — первая в российской истории. На снимке Гордей Чагин (слева) и его донор Евгений Павлов
Как бы то ни было, эта уникальная пропорция совпадений за последние годы помогла провести 185 операций по пересадке костного мозга.
Дмитрий Веретенников до и после операции по пересадке костного мозга. Считается, что если после операции в течение пяти лет не возникает рецидивов, человек — здоров.
Искра жизни
Словосочетание «костный мозг» на подавляющее большинство обывателей наводит ужас: за редким исключением люди путают его со спинным. На деле же, костный мозг — это главный кроветворный орган человека, а содержится он в нашей крови (в меньшей степени) и в костях (в большей). Его особенности на данный момент раскрыты далеко не в полной мере. Возможно, врачи будущего докажут, что костный мозг — это именно то, что принято называть «искрой жизни». Так, после пересадки у реципиента меняется группа крови, если до этого она не совпадала с донорской.
После пересадки костного мозга от Ирины Аринкиной (справа) у Ольги Драволиной (слева) начали виться волосы.
У Ани Буриловой удивительная история. В три года она попала в детдом. Год спустя у нее диагностировали лейкоз. В 2008 во время поиска донора она нашла себе и семью. РДКМ в то время еще не было, поэтому с помощью благотворительных фондов девочке пришлось обращаться в британский регистр. После операции по пересадке у девочки открылся дар рисования, и Аня победила международном конкурсе детского рисунка, организованном американской благотворительной организацией The Max Foundation.
На сегодняшний день медики подобные случаи объясняют банальным совпадением. Дескать, просто интерес пропал (в случае потери каких-то дарований), либо, наоборот, проявился, но способности были всегда.
«У меня только группа крови поменялась. Новых хобби или способностей не появилось, видимо, я не из тех», — говорит Дмитрий Веретенников.
Действительно ли влияет пересадка костного мозга на личность человека — пока вопрос будущего.
Откуда берутся доноры
Поиском и типированием занимается Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова, созданный Русфондом на базе НИИ имени Горбачевой в 2013 году. К слову, «Ридус» стал одним из первых среди российских СМИ, написавших об этой организации. До появления РДКМ в России существовало несколько разрозненных регистров, которые по сути не работали, о чем красноречиво говорят простые цифры. До: 20 пересадок, после — 165. Регистр рекрутирует потенциальных доноров, осуществляет типирование крови и вносит данные в объединенную базу, которой могут воспользоваться профильные врачи в любой больнице России. Стать потенциальным донором может любой человек, не имеющий противопоказаний. Каким образом это происходит, «Ридус» уже писал. После сдачи крови и типирования потенциальный донор становится своего рода «спящим агентом». Могут пройти годы до того момента, когда его костный мозг станет востребованным. «Первые два месяца я ждал. Естественно, за два месяца ответа никакого не последовало. Позвонили мне примерно через полтора года. Сказали, что я подошел. Были проведены анализы, которые подтвердили, что со мной все в порядке, и было предложено два варианта для забора костного мозга», — рассказывает донор Дмитрий Павлов.
Два варианта — это периферический, когда у человека через специальный сепаратор забирается кровь из вены, и операционный. В последнем случае стволовые клетки забираются из кости бедра. Донору Евгению Павлову пришлось опробовать на себе оба способа. Первая пересадка его костного мозга Гордею Чагину прошла неудачно. «Периферический способ подходит тем, у кого есть достаточно времени, — говорит Евгений Павлов. — Забор крови — это приходится четыре часа лежать не двигаясь, а перед этим надо еще колоть специальные лекарства. Это требует определенной организации и небольшого усердия. Так как я сам себе уколы не колю, пришлось прибегать к услугам посторонних людей, к которым приходилось ездить. Это было немного напряжно». «Операбельным путем стволовые клетки я сдавал в первый раз. Это очень удобно: общий наркоз вкололи, 15–20 минут полежал, и все. Потом ничего не побаливает, делается 8 проколов в бедре, никаких болевых ощущений — нет. Встал и пошел, на следующий день я уже был на работе», — рассказывает Евгений.
К сожалению, бывает и так, что потенциальный донор отказывается делиться своим костным мозгом. «Довольно часто так случается с теми, кто вступил в регистр за компанию или ради самопиара, — говорит специальный корреспондент Русфонда Евгения Лобачева. — Когда им звонят сотрудники регистра и говорят о том, что их костный мозг может спасти тяжелобольного человека, они отвечают, что они передумали или им родители запретили. Мало ли, вдруг их ребенка в Санкт-Петербурге на органы разберут. Все это происходит от неосведомленности, конечно, и связанных с этим мифов и страхов». По принятым во всем мире правилам донор имеет право отказаться от процедуры в любой момент. Однако, подобное поведение не только ставит под угрозу жизнь больного, но и сильно бьет по бюджету регистра, который существует, в основном на пожертвования. Стоимость только реагентов для типирования одного добровольца на сегодняшний день составляет 14 тысяч рублей. «Мы настоятельно рекомендуем всем желающим стать донорами крепко подумать и как следует взвесить все „за и против“, прежде чем отправиться сдавать кровь на типирование. Решение должно быть полностью осознанными и добровольным: за компанию, под давлением или ради саморекламы этим заниматься не стоит», — резюмирует Евгения Лобачева.
Руководитель программы «Русфонд.Регистр» Виктор Костюковскийв нынешнем сентябре такие мероприятия, приуроченные к Всемирному дню донора костного мозга, проходят в полусотне российских городов от Камчатки до Севастополя. На сегодняшний день в базе регистра зарегистрировано 74611 потенциальных доноров, и, несмотря на частое совпадение фенотипов, для такой большой страны как Россия, этого крайне мало. В Израиле потенциальным донором костного мозга является каждый одиннадцатый гражданин. В немецких регистрах доноров костного мозга числится более шести миллионов человек. «Мы никогда не сможет работать одни без западных регистров, но, с другой стороны, и западные страны в ближайшее время, я уверен, будут нуждаться в наших донорах. Там живет много наших соотечественников. Сейчас мы занимаемся европейской аккредитацией лаборатории, и я надеюсь, что наша база данных станет важной составной частью международной базы данных», — говорит Борис Афанасьев.
Волкова Ирина, Миша и Наталья Келсьина© Дмитрий СтрогановРидус