При нейрофиброматозе у ребёнка образуются опухоли в центральной нервной системе, а к пяти годам заболевший уже теряет слух и равновесие.
Учёный Дина Степанова рассказала о нейрофиброматозе II типа — редкой и тяжёлой форме рака, о котором даже не знают многие врачи. По словам специалиста, от этого заболевания в мире страдает один из человек на каждые 25 тысяч. В России соотношение — 1 к 60 тысячам.
Как сообщает "360", ребёнок, заболевший нейрофиброматозом, может не дожить и до 20 лет. В редких случаях речь идёт о 30 годах.
— По нейрофиброматозу публикаций в России нет, клинических исследований нет. Для таких детей в принципе вообще единственный шанс получить хоть какое-то лечение — это попасть в клинические протоколы, — сказала Степанова.
Фото © "360"" data-layout="regular" data-extra-description="Фото © "360""/>
При нейрофиброматозе у ребёнка образуются опухоли в центральной нервной системе. К пяти годам появляется уже несколько новообразований, в результате чего заболевший теряет слух и равновесие. Чтобы обнаружить болезнь на ранней стадии, требуется специальный скрининг.
На базе РНИМУ имени Н. И. Пирогова Степанова обустроила лабораторию, но для полноценной работы ей не хватает финансирования — многое приходится покупать за свои деньги. Женщина надеется, что ей удастся привлечь внимание врачей к проблеме и превратить лабораторию в центр научных исследований.